Světový den Duchenne – s nemocí se potýká i Honzík z Bělé pod Bezdězem
7. září si opět připomínáme Světový den informovanosti o onemocnění zvaném svalová dystrofie Duchenne, který vznikl díky organizacím z celého světa zabývajících se touto závažnou nemocí. Duchennova svalová dystrofie je vzácné, progresivní a dosud neléčitelné onemocnění, které postihuje 1 z 3 000 narozených chlapců. Cílem kampaně je informovat laickou i odbornou veřejnost, protože včasné odhalení diagnózy může zpomalit její progres.
Také Honzíkovi (14) z Bělé pod Bezdězem byla krátce po narození diagnostikována svalová dystrofie Duchenne. Jak u něj postupně dochází k ochabování svalstva, je již několik let upoután na invalidní vozík, nedaří se mu zvednout ruce a ve spánku se nezvládne otočit. Ve škole mu pomáhá asistentka, po zbytek dne zajišťuje veškerou péči maminka Eva.
Paní Eva podnikala v realitním oboru. Zhoršující se zdravotní stav Honzíka však časem začal vyžadovat více péče, postupně se práci věnovala méně a od roku 2009, kdy je Honzík plně upoután na vozík, ji omezila na minimum. 10 let byla na výchovu sama. Nyní jí pomáhá její přítel, který s nimi nedávno začal bydlet a Honzíka má velmi rád. S finanční stránkou jim pomáhají mimo jiné také Dobří andělé prostřednictvím nadace Dobrý anděl. Pravidelně každý měsíc je rodině zasílán finanční příspěvek. „Díky Dobrým andělům mohu Honzíkovi kupovat podpůrné léky, které nehradí pojišťovna, mohli jsme pořídit polohovací postel, potřebné ortézy nebo třeba i hru, která mu udělá radost. Je neuvěřitelné, že v dnešní době existují lidé, kteří rádi pomůžou – i sebemenší pomoc udělá velkou radost a není krásnější pohled, než na své šťastné dítě,“ říká paní Eva.
Honzíkovo onemocnění má mimo jiné vliv i na svaly srdce, trpí kardiomyopatií a je pod dohledem lékařů. V jeho rodině bohužel není jediný, kdo má zkušenost s touto nemocí. Se svalovou dystrofii se potýká také jeho starší bratranec Radek, který je pro Honzíka velkou oporou.
Jen ve Středočeském kraji nadace Dobrý anděl pomáhá 20 rodinám, ve kterých se dítě potýká s některou z forem svalové dystrofie. Nemoc provází vysoké výdaje například na rekonstrukci bydlení na bezbariérové, rehabilitace a potřebné pomůcky, doplatky na léky nebo i úpravu auta či pořízení nového, se kterým je možné cestovat s invalidním vozíkem. S nemocí se často pojí ztráta zaměstnání jednoho z rodičů, protože dítě potřebuje s progresí nemoci celodenní péči. Těmto rodinám je třeba pomáhat dlouhodobě, pravidelné příspěvky jim umožňují zvládat toto těžké období snadněji. Přispět a stát se tak Dobrým andělem můžete i vy na www.dobryandel.cz. Nadace rozdělí vaše příspěvky do posledního haléře rodinám s dětmi. Každý Dobrý anděl si navíc může přečíst příběhy konkrétních rodin, kterým pomáhá.
